Waarom doen we dit?

We weten helaas uit eigen ervaring dat er nog weinig informatie online vindbaar is over de richtlijnen en behandelmethodes van een (dreigende) extreme vroeggeboorte. De informatie die vindbaar is is niet eenduidig en verschilt per ziekenhuis/behandelaar.

Wij willen de bekendheid van de verschillende richtlijnen en behandelmethodes vergroten, zowel online als offline. Dit doen we door het bieden van (digitale) informatie, blogs, lotgenotencontact, offline marketing d.m.v. flyers en redactionele stukken in regionale bladen. Wij streven ernaar om zoveel mogelijk lotgenoten bij elkaar te brengen en mensen die zoekende zijn de juiste informatie te verschaffen door onze connecties/ons netwerk.

Wij hebben uiteindelijk als doel:

  • Ervaringen uitwisselen/delen over extreme vroeggeboortes
  • Informatie geven over de mogelijkheden/behandelmethodes na een extreme vroeggeboorte
  • Landelijke bekendheid van behandelmethodes/vervolgtraject bij/na een extreme vroeggeboorte
  • Medische raad vormen (met als doel samen met de hoofdbehandelaars van de academische ziekenhuizen eenzelfde behandelmethode/richtlijn op te stellen)

Dit proberen we te bewerkstelligen door:

  • Onze informatie zo makkelijk mogelijk vindbaar maken (vooral online)
  • Iedereen die informatie zoekt over extreme vroeggeboorte en behandelmethodes koppelen naar onze facebookgroep en website
  • Vormen en onderhouden van een online informatieplatform voor ervaringsdeskundigen, lotgenoten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden
  • Verbinding zoeken met artsen en gynaecologen door het hele land met als doel een betere informatievoorziening en toegankelijkheid daarvan

Wil je meer informatie?

Neem contact met ons op